Kouluarkemme käynnistyi eilen, kun esikoinen paineli aamulla aloittamaan kolmatta lukuvuottaan ala-asteella. Eilen vielä oli keskimmäinen koko päivän kotona, koska hänen esikoulunsa ja sen myötä hänen tarhapäivänsä alkoivat vasta tänään. Tämän aamupäivän olen yhdeksästä lähtien saanut viettää kahdestaan nuorimmaisen, yksivuotiaan, kanssa kotona. Mutta aivan muutaman minuutin kuluttua (kyllä, lasken minuutteja!) esikoinen jo palaakin koulusta.
Takana on kaksitoista viikkoa lasten kesälomaa, josta viimeiset neljä viikkoa oli myös mieheni lomaa. Se on käytännössä tarkoittanut sitä, että en ole hetkeäkään saanut olla täysin omissa oloissani, en edes yöllä, koska nuorimmainen herää vielä muutaman kerran yössä ja vaatii päästä rinnalle. Aina on joku ollut kotona, nälkäisenä, kuikkuisena, innostuneena tai tylsistyneenä, ja jos kukaan muu sitä ei ole ollut, niin se olen ollut minä, joka on ollut nälkäinen, kiukkuinen tai tylsistynyt.
Ensimmäiset viikot ennen mieheni lomaa kotona pyöri myös avustaja, tai oikeastaan kaksi vuorotellen, koska tiesin, ettei kesästä tule mitään, ellei minulla ole täällä kotona lähes koko ajan ylimääräinen käsi(ja jalka)pari apuna. Onnekseni naapurin tyttö, ylioppilas, halusi olla kolmannen peräkkäisen kesän avustajanamme. Se oli hyvin kätevää: hän asuu aivan vieressä, hän voi käydä kotonaan syömässä ja hänet voi myös tarvittaessa lähettää kotiinsakin vähäksi aikaa. Lisäksi toisena kesäavustajana oli jo vuoden avustajanani toiminut ulkomaalainen. Alunperin olimme hänen kanssaan siinä uskossa, että hän tulee saamaan kesäksi alansa töitä sairaalasta, niin hänelle oli luvattu. Käytännössä hän ei kuitenkaan saanut sairaalasta työtä kuin päiviä sieltä ja täältä. Näin ollen hänkin halusi olla meillä töissä. Se tarkoitti puolestaan sitä, että minun oli soviteltava töitä kahden avustajan kesken.
Minulta oli säästynyt keväältä avustajatunteja käytännön pakosta ja sosiaalityöntekijän kanssa saimme sovittua, etät voin käyttää säästyneitä tunteja kesällä, koska tarve on silloin kaikkein suuri: isossa pihassa on paljon puuhaa, lapsien kanssa pitää päästä uimaan ja retkeilemään, on ruoanlaittoa, pyykinpesua, yleisen järjestyksen pitoa ja siivomista. Ja kyllähän kieltämättä minulla on silmät ja korvat täynnä "työtä", kun muu perhe on lomalla. Todellakin, aina on joku nälkäinen, kiukkuinen, innostunut tai tylsistynyt.
Oma tylsistymiseni on johtunut lähinnä siitä, että olen ollut liikaa kotona, ja kotona oleminen on ollut täyttä "työtä" koko ajan. Jos ei muuten, niin ainakin siksi, että toimin työnantajana ja työnjohtajana avustajilleni. Ja se merkitsee sitä, että minun on hyvin hankala itse ottaa iisisti. Kotona olen ollut paljon siksi, että nuorimmaisen kanssa on helpointa olla kotona, kotona on helpoin vaihtaa vaippoja, lämmittää ruokaa, nukuttaa. Ja kotona olen ollut siksi, että aloin olla itsekin niin väsynyt, etten jaksanut enää lähteä mihinkään. Vaikka lähteminen ja pienet matkat piristävät, niiden jälkeen ei kuitenkaan ole ollut mahdollisuutta palautua, levätä ja huilata hetki ja kerätä voimia.
Avustajat ovat mukavia ja lapset ovat ihania. Avustajia tarvitaan arjen pyörityksessä, ja lapset ovat itsessään ihania. Ja avustajatkin ovat ihania. Mutta liika on liikaa. Kaksitoista viikkoa ilman omaa rauhaa, talo täynnä koko ajan melua ja vilskettä, on minulle liikaa. Nyt sen myönnän.
Kun mieheni loma alkoi, lapset olivat olleet jo yli kuusi viikkoa kesälaitumilla. Ja sitä oli edeltänyt ohjelmantäyteinen kevät, joka oli myös ollut täynnä surua läheisen perheenjäsenen poisnukkumisen johdosta. Mieheni loman alkaessa aloin olla kiukkuinen, väsynyt, itkuinen ja hermostuin helposti. Siis uupumisen merkkejä! Lisäksi vielä miehen loman aikana oli pärjättävä myös pääosin ilman avustajaa, se oli molempien toive. Mieheni ei ole kovin sosiaalinen, hän rakastaa myös omaa rauhaa ja yksityisyyttä, eikä pidä siitä, että lähettyvillä pyörii muita kuin perheenjäseniä. Minuakin ulkopuolisten läsnäolo väsyttää, mutta minua väsyttää myös omien perheenjäsenten jatkuva läsnäolo. Kenen tahansa äidin on vaikea riittää neljän ihmisen tarpeisiin, tai oikeastaan viiden, jos omat tarpeet lasketaan myös mukaan, ja vammaisen äidin on vielä vaikeampi revetä joka suuntaan .
Lopulta istutin mieheni keittiön pöydän ääreen ja näytin hänelle kalenteristani viikko viikolta, kuukausi kuukaudelta taaksepäin, millaisia päiväni olivat olleet. Joka ikiselle päivälle oli merkitty vähintäänkin pari menoa, joko omaani tai jonkun lapsen. Sellaistahan lapsiperheen elämä on, tiedän sen muistakin perheistä. Mutta vammaiselle äidille jokaikinen lähtö merkitsee erityistä suunnittelua: miettimistä, miten ylipäänsä minnekin pääsee ja tarvitseeko siihen apua ja kuka se on, joka auttaa.
Ilman lomaviikkoani Turkissa huhtikuussa en tiedä, miten olisin jaksanut ja selvinnyt. Sain sen sentään yhden täydellisen lomaviikon, vaikka silloinkin pieni ihana ihminen oli riippuvainen rinnoistani.
Eilisen päivän olin täysin ilman avustajaa. Tämän aamupäivän olin ilman avustajaa. Olin ihan omassa rauhassani, kun olin saanut nuorimmaisen nukkumaan ulos. Ja se tuntui hyvältä!!! Hurraan helpotuksesta, kun koulut ja tarhat alkavat, eikä minun tarvitse aamupäivisin vastata kuin itsestäni ja yksivuotiaasta. Olen järjestänyt niin, että muutamana päivänä viikossa saan olla ilman avustajaa, joka tulee vasta iltapäivällä, kun lasten harrastusrumba pyörii, ja kahtena päivänä avustaja on apunani aamusta alkaen, jotta pääsen fysioterapiaan. Toki tunnen syyllisyyttä siitä, että olen niin iloinen siitä, että yhteiskunta hoitaa ja huoltaa lapsiani viitenä päivänä viikossa, mutta rajansa on jaksamisellanikin. Eläköön koulu! Eläköön tarha! Ja eläköön äidin oma rauha!
Olen ikionnellinen siitä, että selviän itsenäisesti ja omatoimisesti täällä kotona suurimmasta osasta kotitöitä ja lapsenhoitoa. Olen kiitollinen siitä, että saan kuitenkin myös apua, koska ilman avustajan työpanosta (ja omien perheenjäsenten apua) uupuisin. Kaikki täytyy yrittää osata suhteuttaa, miettiä, miten mikäkin ratkaisu vaikuttaa nyt ja pitkällä tähtäimellä. En voi kuin ihmetellä ja ihailla niitä henkilöitä, jotka tarvitsevat toisen ihmisen apua ja läsnäoloa aivan jatkuvasti, jokaikinen tunti ja jokaikinen päivä. Sitten välillä myös naurahdan, että vammaisen ihmisen elämä saattaa muistuttaa jossain määrin myös kuuluisuuksien ja kuninkaallisten elämää: hetkeäkään ei voi olla rauhassa, aina on jonkun henkivartijan oltava näkö- ja kuuloetäisyydellä.
